Telefono Blu: resoconto del primo mese per il numero verde per l’autismo

Che cos’è il Telefono Blu Autismo

Si chiama Telefono Blu per l’autismo ma è un numero verde: è un’arcobaleno di colori l’iniziativa nata a sostegno di quanti chiedono quotidianamente informazioni e sostegno sulla tematica dell’autismo.
Giunto al suo primo mese di vita, al Telefono Blu per l’autismo risponde l’operatore Filippo Fortini, al numero 800 031819 attivo tutte le mattine nei giorni feriali dalle ore 9.30 alle ore 13. Il dottor Fortini ci racconta quali sono stati gli esiti del primo mese di operatività:
L’iniziativa è firmata Angsa (Associazione Nazionale Genitori di Soggetti Autistici) e la Fondazione Italiana Autismo sta lavorando perchè il Telefono Blu Autismo possa beneficiare di una parte delle risorse della raccolta fondi #sfidAutismo che è stata realizzata durante la settimana del 2 aprile 2016 essendo il Telefono Blu Autismo stato selezionato tra i progetti di interesse.
Ecco un primo resoconto del servizio Telefono Blu Autismo, nato per sostenere le famiglie di soggetti autistici ed indirizzare operatori ed insegnanti verso una maggior consapevolezza nei confronti di questa complessa patologia.

Cosa hanno chiesto principalmente le persone che hanno chiamato il Numero Blu per l’autismo?

    • Molte persone chiedono se ci sono strutture specifiche dove poter fare trattamento e terapia ai bambini. Alcuni genitori hanno chiesto anche per bambini già in trattamento, in quanto lo ritenevano non sufficientemente qualificato per l’autismo. In molte regioni si continua a offrire soltanto un’ora di logopedia e una di psicomotricità alla settimana, senza garantire il trattamento psicoeducativo intensivo richiesto dalla Linea guida n.21 dell’ISS.
    • Alcune famiglie, il cui figlio autistico aveva la mattina impegnata dalla scuola o da un centro diurno ma il pomeriggio vuoto, hanno chiesto informazioni su come impegnare il resto della giornata. Anche in questo caso i genitori sentivano la necessità di inserire il figlio in un centro che fornisse un trattamento specifico.

telefono blu autismo fia angsa

  • Molte persone hanno chiesto informazioni sull’efficacia della dieta esente da lattosio e glutine, che non è mai stata validata scientificamente se non per i celiaci e gli intolleranti a queste sostanze.
  • Molte persone fanno domande per trovare conferme sulla validità dell’ABA (applied behaviour analisis) indicata dalla Linea guida n.21, chiedendo informazioni generiche sul tipo di strategia comportamentale.
  • Sono frequenti le richieste di informazione sulle vacinazioni e se la vaccinazione, con o senza l’aggiunta di mercurio o argento, potesse essere causa di autismo, senza sapere che da molti anni le indagini scientifiche hanno dimostrato che non è la vaccinazione la causa dell’aumento del numero di casi di autismo nel mondo e che da molti anni il sale di mercurio non è più usato nei vaccini.
  • Alcuni utenti vogliono sapere se l’ANGSA è in grado di fornire operatori specializzati, alcuni a pagamento e altri hanno chiesto la disponibilità di operatori non a pagamento.
  • Alcuni insegnanti di sostegno hanno chiesto quali Corsi di formazione è possibile frequentare, per seguire un bambino autistico in classe in modo opportuno e con la preparazione necessaria.

Funzioni del numero verde

Tra le funzioni del numero verde c’è stata anche quella di raccogliere la disperazione delle mamme e cercare di dar loro motivi di speranza, asciugando le loro lacrime.
Mentre per altre mamme c’è stata una richiesta, direttamente o indirettamente, da parte di famigliari o amici, per avere un sostegno psicologico soprattutto nei primi tempi dopo aver ricevuto la diagnosi.
Osservazione: ho avuto molte richieste di fornire informazioni su strutture riabilitative anche per bambini e adolescenti, mentre sono state relativamente poche le richieste per inserimenti in centri dopo scuola/strutture residenziali per il Dopo Di Noi. Da ciò deduco che l’utilizzatore medio del numero verde e’ un genitore di un figlio piccolo o al massimo adolescente.

 

Per un servizio sempre più efficiente

L’operatore ha potuto rispondere su questioni scientifiche (linee guida, vaccini, farmaci, diete, efficacia dei metodi) avvalendosi anche della sua esperienza nel campo dell’autismo (dovuta alla convivenza con un fratello autistico per quasi trent’anni) relazionandosi con un’utenza fatta di persone in difficoltà e in certi casi depresse o sconfortate.
Più difficile è indicare le strutture di competenza in tutta Italia per la quale ci stiamo attivando per la creazione di un database di riferimento. L’obiettivo Angsa non è comunque quello di fornire questo genere di informazione relativa alla segnalazione di un centro di terapia piuttosto che di un altro.
In futuro è auspicabile la collaborazione di tutti i presidenti delle sedi Angsa regionali che inviino un elenco particolareggiato con le caratteristiche della loro regione: medici consigliabili per il trattamento, eventuale indicazione negativa di strutture da evitare, centri sia per il trattamento che per la diagnosi, strutture dove ci sono progetti in corso che potrebbero facilitare gli inserimenti, altre info varie e specifiche sul territorio. Questo potrebbe facilitare i soci e quanti cercando un punto di riferimento per