Registro pilota di patologia per l’autismo

registro pilota di patologia per l'autismo

Il terzo progetto eletto dalla campagna #sfidAutismo, in occasione della settimana blu di consapevolezza sull’autismo è la crezione di un registro pilota di patologia per i disturbi dello spettro autistico.
I disturbi dello Spettro Autistico (ASD) sono disturbi ad elevata complessità che accompagnano l’individuo per tutta la durata della vita comportando un elevato carico sanitario, sociale ed economico. Ciò determina la necessità di costruire percorsi fortemente articolati e integrati che tengano conto dell’età della persona e dei suoi bisogni relativi, intendendo con questi le aree di sostegno profilabili nell’area sociale e sociosanitaria, socio-educativa e di accompagnamento all’autonomia, compresa quella economica.

L’articolazione di un progetto di vita per ciascuna persona con autismo deve corrispondere a processi di assistenza e cura che prevedano un forte livello di integrazione tra tutte le figure (e quindi Agenzie e Istituzioni) che contribuiscono in maniera specifica a una particolare fase della vita, nell’ottica di non disgiungere mai la promozione della salute dalla realizzazione di qualità e benessere della vita nel rispetto della dignità della persona.

Le conoscenze sull’origine del disturbo, sulle cause della sua eterogeneità anche in senso evolutivo sono ancora insufficienti, e ciò pregiudica significativamente l’applicazione di interventi abilitativi appropriati e tempestivi, nonché lo sviluppo di nuove terapie.

L’istituzione di un registro di patologia per l’ASD è lo strumento di elezione per raccogliere in maniera sistematica informazioni longitudinali su un elevato numero di soggetti, sull’eziopatogenesi, la nosografia e la prognosi di questo disturbo. Questo studio si propone di sviluppare e implementare uno strumento (ASD-EMR) per la raccolta standardizzata di dati anamnestici, diagnostici, e di follow-up relativi a soggetti che abbiano ricevuto una diagnosi di ASD e di validarlo in almeno tre unità operative di neuropsichiatria infantile appartenenti a una stessa regione.

La validazione su questa scala permetterà l’estensione futura a un numero maggiore di unità operative coinvolte nella raccolta dati tramite ASD-EMR, fino all’auspicabile coinvolgimento di unità operative rappresentative dell’intero territorio nazionale.

L’istituzione del Registro di patologia per l’ASD oltre a permettere il monitoraggio dei disturbi a livello di popolazione, avrà una ricaduta importante in termini di salute pubblica, consentendo la valutazione del l’impatto che patologie complesse quali l’autismo hanno sui sistemi organizzativi della presa in carico, come il sistema sanitario e sociosanitario.

Scarica la versione completa del progetto Registro pilota di patologia per i disturbi di spettro autistico (pdf)

Questo progetto è il terzo dei progetti scelti dai Comitati Scientifici FIA tra i 6 progetti oggetto di finanziamento della Campagna di sensibilizzazione #sfidAutismo in occasione della Giornata di consapevolezza dell’Autismo e della Settimana blu.