Dall’analisi delle buone prassi alla creazione di un registro di patologia per l’autismo

registro pilota di patologia per l'autismo

Le conoscenze sull’origine dei disturbi dello spettro autistico sono ancora insufficienti. Questo pregiudica significativamente l’applicazione di interventi appropriati che abbiano le caratteristiche di individualità e tempestività, nonché lo sviluppo di nuove terapie.

L’istituzione di un registro di patologia su base clinica per l’autismo è uno strumento cardine per raccogliere con sistematicità e in maniera longitudinale le informazioni cliniche  individuali del paziente. Esse analizzate in forma aggregata possono informare su caratteristiche generalizzabili alla nosografia del disturbo o anche associabili a specifici contesti di rischio utili alla comprensione dei meccanismi d’insorgenza.

L’impatto dell’autismo

Oltre ad aumentare la conoscenza sull’autismo il registro permette di raccogliere informazioni sull’impatto che questa patologia complessa ha sul sistema organizzativo della presa in carico, come il sistema sanitario e sociosanitario, in considerazione della sua evoluzione, della sua eterogeneità e della presenza di condizioni coesistenti.

Preliminari del registro

Nella prospettiva della creazione di un di registro di patologia per i disturbi dello spettro autistico, obiettivo iniziale del progetto ma ridefinita per motivi di opportunità e di budget,  è in fase di svolgimento, per la durata di 18 mesi, l’analisi delle prassi di diagnosi e intervento per l’autismo e dei relativi strumenti clinici utilizzati in 7 dipartimenti di neuropsichiatrie dell’infanzia e dell’adolescenza (NPIA) distribuite in varie regioni d’Italia (Piemonte, Lombardia, Emilia Romagna, Umbria, Lazio, Sardegna, Sicilia). L’analisi verrà realizzata attraverso una valutazione retrospettiva del comportamento clinico attuato su di un campione stratificato per età (0-17 anni), di almeno 100 utenti per unità coinvolta.

I risultati attesi

Lo studio nel suo complesso  verificherà la capacità di un insieme di variabili cliniche di rispondere a due esigenze conoscitive: la descrizione sintetica ma esaustiva dei casi clinici di autismo e la descrizione dei percorsi di cura individuale. Inoltre lo studio verificherà la sostenibilità dei questo sistema di raccolta dati presso delle unità di NPIA delle Aziende sanitarie territoriali e la sua possibile generalizzazione per la costruzione di un registro di patologia per l’autismo. I principali aspetti che questo insieme di variabili dovrà descrivere sono:

  • segnalazione del sospetto disturbo dello spettro autistico
  • percorso di diagnosi e valutazione funzionale
  • interventi terapeutici
  • altri aspetti della presa in carico (strategie per la ‘transizione’ dall’adolescenza all’età adulta, collaborazione con la famiglia, con l’ambiente scolastico, con i servizi sociali)
  • stima del costo della presa in carico

 

Resoconti nel dettaglio

Rendicontazione primi 8 mesi – Progetto Registro di patologia (.doc)

Ridefinizione progetto per finanziamento parziale (formato .doc)

24 marzo 2018